Interpelacja w sprawie zaliczenia do chorób przewlekłych choroby Epidermolysis bullosa (EB), dziedzicznego odklejania się naskórka
Szanowny Panie Ministrze! W Łomży mieszkają państwo Mańczak których dwoje dzieci urodziło się z genetyczną bardzo ciężką i rzadko spotykaną na świecie nieuleczalną chorobą
Epidermolisis Bullosa dziedziczne odklejanie się naskórka Są to chłopcy w wieku 12 lat i 15 roku Ich skóra jest wrażliwa i krucha do tego stopnia że każdy dotyk a nawet otarcie o poduszkę
kołderkę w czasie snu powoduje odklejanie się naskórka i powstawanie pęcherza a następnie rany Pęcherze tworzą się i pękają także w przełyku krtani uszach w obrębie spojówek odbycie
praktycznie na całym ciele
W wyniku przyjmowania silnych leków starszy chłopiec Adrian prawie całkowicie stracił słuch przestał ruszać palcami utracił paznokcie rączki zrosły się w skulone pięści Z powodu
choroby nie może też swobodnie... czytaj całość
- Odpowiedź na interpelację w sprawie uprawnień emerytalnych pracowników taboru kolejowego zatrudnionych w zakładach przemysłowych
- Interpelacja w sprawie kosztów uzyskania certyfikatu kompetencji zawodowych przewoźników drogowych
- Interpelacja w sprawie zapewnienia opieki nad noworodkami w procesie przekształceń systemowych w ochronie zdrowia
- Interpelacja w sprawie braku rządowej strategii rozwoju usług internetowych dla Polski
- Interpelacja w sprawie planów resortu dotyczących ewentualnych działań na wypadek konfliktu zbrojnego z Iranem